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CARDIOPATIA CONGÉNITA?

Bruno Rodrigues, em 27.10.13

   Nestes próximos capítulos, chamemos-lhes assim, tentarei explicar o que entendemos por cardiopatia congénita e, mais a fundo, o que é esta em especial. Socorri-me de documentos que encontrei, de apontamentos que fui tirando ao longo destes dois anos e de lembranças de conversas que tive com médicos dos diversos hospitais onde acorri. Tendo isto em vista, toda a informação aqui exposta não é da minha autoria, salvo os meus próprios relatos pessoais, como é óbvio, e poderá conter erros: não sou médico e tudo o que aqui consta tem somente o objectivo de ajudar a compreender pouco sobre esta temática.


   Cardiopatia Congénita – A Cardiopatia Congénita é descrita como uma anomalia na estrutura e/ou função cardíaca que surge nas oito primeiras semanas de gestação (quando se forma o coração) e que está presente à data do nascimento, porém em algumas crianças isto só é descoberto anos mais tarde. Numa conversa informal com uma das enfermeiras do hospital de Santa Marta foi-me relatado um episódio de uma criança africana que realizou uma cirurgia naquele hospital com cerca de quinze anos de idade. Dada a complexidade da cardiopatia de que sofria não deveria ter sobrevivido por mais de dois anos após o nascimento sem intervenção cirúrgica (o que torna este caso digno de ser contado é o facto de ter vivido quinze anos com muitos raros sintomas). No entanto, por falta de meios, nunca lhe foi diagnosticada a doença, pelo que continuou a viver normalmente. Passados esses quinze anos os sintomas começaram-se a manifestar e teve de viajar até Portugal onde realizou a cirurgia. Com esta história pretendo referir que existem cardiopatias, algumas muito graves, presentes no momento do nascimento mas que não são imediatamente identificadas.
   O termo congénito (literalmente «nascido com») deve ser distinguido de adquirido e hereditário (que é transmitido pelos ascendentes). Uma malformação congénita, neste caso particular, cardíaca, não está directamente relacionada com hereditariedade e pode corresponder a um acidente isolado que poderá não se repetir. Citando uma expressão do Professor Doutor José Fragata do Hospital de Santa Marta questionado sobre a origem do problema da minha filha, «por vezes a natureza erra sem qualquer motivo».
   As cardiopatias congénitas são extremamente diversas: umas consistem na obstrução da circulação sanguínea no coração ou artérias, outras consistem num padrão anormal de circulação para dentro, dentro, ou para fora do coração, outras afectam o ritmo cardíaco... Uma pequena anomalia (a que vou chamar de «simples») permite o crescimento normal da criança sem nenhum problema, e muitas delas não requerem nenhum tipo de tratamento. A outra forma de cardiopatias (as «complexas») são malformações graves geralmente incompatíveis com a vida do recém-nascido requerendo tratamento cirúrgico.
   Quanto à frequência dos casos de cardiopatias congénitas não consigo encontrar uniformidade nos números: alguns referem oito em cada 1000 nados-vivos, outros nove em cada 1000, outros dez em cada 1000. De uma maneira ou outra, com mais um ou menos um, podemos afirmar que as cardiopatias congénitas são relativamente comuns e 80% destas vão requerer tratamento cirúrgico, nalguns casos, vários. No caso específico da minha filha, foi-me dito no hospital de Santa Marta que um em cada 8000 nasce com Hipoplasia do Ventrículo Direito (mas esta também não é uma cardiopatia simples, daí a raridade).


   Causas – Apenas 15% das malformações cardíacas têm a sua causa determinada (geralmente diversos factores aos quais a mãe se pode expor durante a gravidez como, por exemplo, infecções provocadas por vários tipos de vírus, exposição aos raios X, o excessivo consumo de álcool ou drogas e a administração, ao longo da gravidez, de determinados medicamentos contra-indicados). Isto quer dizer que em 85% dos casos não se identifica o motivo e, consequentemente, não se conhecem medidas preventivas. Aparentemente, «a natureza erra sem qualquer motivo».
   Contudo, no que toca às causas alheias ao comportamento da mãe são conhecidas as mutações genéticas esporádicas no ADN ou mutações nas proteínas dos músculos cardíacos. Não vou desenvolver este tópico porque é-me completamente ininteligível. Apenas gostaria de referir que algumas anomalias cromossomicas como, por exemplo, a trissomia 21, trissomia 13 e trissomia 18 são responsáveis por cerca de 5 a 8% do total das cardiopatias congénitas. Nesta temática das cardiopatias com origem em mutação genética podemos apontar como as mais comuns a Tetralogia de Falot, Hipoplasia do Ventrículo Esquerdo ou Direito ou Ventrículo Direito com Dupla Câmara de Saída.

 

   Sintomas – Os sinais de alarme e sintomas estão directamente relacionados com o tipo e gravidade da doença. Não obstante, os mais frequentes nas horas ou dias logo após o nascimento poderão ser:

 

- Dificuldade em respirar;

- Cianose (coloração azulada ou roxa que aparece na boca, pele ou unhas, é um sintoma de falta de oxigénio no sangue resultante de uma insuficiência cardio-respiratória);
- Hipocratismo digital (aumento das falanges dos dedos e unhas da mão e que está associada a doenças cardíacas e pulmonares);

- Cansaço sem causa aparente ou enquanto se alimenta;

- Modificações no formato do tórax;

- Murmúrio no batimento cardíaco (semelhante ao ruído de um sopro de ar, gerado pela anormal passagem do sangue no coração);

- Subdesenvolvimento dos músculos;

- Atraso no crescimento;

- Infecções respiratórias (por exemplo: bronquiolite).

 Bebé com cianose (note a coloração azulada em torno dos olhos e lábios) e hipocratismo digital


   Para quem foi preguiçoso e não leu este post desde o início, vou fazer um copy-paste de uma história que referi anteriormente: «Numa conversa informal com uma das enfermeiras do hospital de Santa Marta foi-me relatado um episódio de uma criança africana que realizou uma cirurgia naquele hospital com cerca de quinze anos de idade. Dada a complexidade da cardiopatia de que sofria não deveria ter sobrevivido por mais de dois anos após o nascimento sem intervenção cirúrgica (o que torna este caso digno de ser contado é o facto de ter vivido quinze anos com muitos raros sintomas). No entanto, por falta de meios, nunca lhe foi diagnosticada a doença, pelo que continuou a viver a sua vida normalmente. Passados esses quinze anos os sintomas começaram-se a manifestar e teve de viajar até Portugal onde realizou a cirurgia. Com esta história pretendo referir que existem cardiopatias, algumas muito graves, presentes no momento do nascimento mas que não são imediatamente identificadas».

 

  Diagnóstico – A cardiopatia congénita tem solução (paliativa), principalmente se for diagnosticada o mais breve possível, ou seja, ainda durante a gravidez. Existem métodos para o diagnóstico precoce, como o estudo dos cromossomas das células do líquido amniótico e o ecocardiograma fetal. Estes métodos, segundo a minha experiência, são o passo seguinte depois de identificada qualquer anomalia no coração do bebé durante uma ecografia de rotina. Por outras palavras, e segundo o que se desenrolou no nosso caso particular, após a identificação da cardiopatia durante a ecografia, a nossa filha foi sujeita a um ecocardiograma realizado por um médico cardiologista pediátrico e, depois, uma amniocentese para o despiste de uma possível trisomia. Mais à frente falaremos um pouco deste exame.

   A detecção precoce permite um acompanhamento personalizado durante o tempo de gestação e um maior planeamento das medidas adoptadas durante e pós-parto. Neste caso, o bebé terá maiores possibilidades de tratamento através de cirurgias, reduzindo o risco de morte nos casos mais complexos. A falta de informação e estrutura adequada para o acompanhamento destes casos está intimamente relacionada com o fracasso e é o maior entrave no atendimento aos portadores de cardiopatias congénitas. Na verdade, a mortalidade decorrente deste mal seria drasticamente reduzida se todos os cuidados pré e pós natais fossem devidamente tomados. Em casos extremamente graves poderá ser proposta aos pais uma interrupção da gravidez.

 

   Tratamento – Em Portugal existem médicos experientes e especialistas nos mais diversos procedimentos cirúrgicos, além de hospitais especializados em cardiologia pediátrica, entre os quais se insere o Hospital de Santa Marta, em Lisboa, que conta com profissionais altamente qualificados e equipamentos para cuidar destes doentes e prestar assistência aos seus familiares.

 

Claustro do antigo Convento de Santa Marta, hoje em dia transformado em Hospital

 

Serviço de Cardiologia Pediátrica do Hospital de Santa Marta

 

   O tratamento nos casos mais severos requer sempre uma ou mais cirurgias, algumas delas falaremos mais adiante, imediata ou depois de alguns meses ou anos. Conforme me foi dito, existem cirurgias realizadas enquanto o bebé ainda se encontra no interior do útero da mãe. Não me alongarei neste caso porque, mais uma vez, não possuo conhecimento de como se processa. A única coisa que sei, porque foi-me dito por um médico, é que a complexidade é extrema, pois o coração de um destes bebés «é do tamanho de uma moeda de um euro».
   Cada apresentação clínica tem particularidades quando aos métodos e medicamentos indicados. No entanto, a grande parte dos pacientes irão requerer acompanhamento especializado durante a vida, primeiro dos cardiologistas pediátricos, depois de outros cardiologistas.
   As anomalias cardíacas graves não corrigidas ou não corrigíveis, na grande parte dos casos não permitem uma sobrevida por mais do que alguns meses.


   Sobrevida – A evolução é muito variável. Como já referimos, existem cardiopatias que não alteram ou alteram pouco o tempo e a qualidade de vida, mas existem outras nas quais é impossível a vida extra-útero. Nesses casos, é necessária a intervenção cirúrgica paliativa. Este termo, muitas vezes evitado e mal interpretado (e geralmente com relação ao estado de quem está prestes a morrer), é somente um tratamento não correctivo que permite a sobrevida, ameniza os sintomas e melhora a qualidade de vida do paciente diante de doenças que ameacem a continuidade da vida quando não há uma cura definitiva. Por exemplo, uma criança que nasça com uma cardiopatia complexa, como uma hipoplasia, ainda que realize as cirurgias necessárias e todas corram da melhor forma, jamais terá um coração normal. O objectivo dessas cirurgias não será então dar um coração novo ao paciente, mas adaptá-lo de modo a lhe dar condições compatíveis com a vida.
   Para aqueles que eventualmente poderão pôr a questão da esperança média de vida em relação a estas crianças, apesar de ter lido muita informação ao longo da minha pesquisa, prefiro responder como a mim responderam num hospital: «muitos destes procedimentos cirúrgicos foram adoptados e desenvolvidos durante as décadas de 70 e 80 e têm estado em permanente actualização. Muito do que se fazia nesses anos não encontra paralelo com o que se faz agora, isto é, são obsoletos. Se a esperança de vida deste pacientes nos anos 70 e 80 era de 30 anos, hoje em dia é de 60. Quem nos garante que daqui a alguns anos a média não será de 90 (números meramente indicativos)».

   Risco de Recorrência – Após uma gravidez deste tipo, a informação por mim recolhida dá conta de que existe um risco acrescido numa eventual segunda tentativa: se estes casos acontecem na frequência de 1 para cada 8000, durante a próxima gravidez o risco será agravado em 1 para cada 4000. Ainda assim, uma probabilidade muito remota. No caso de tentar uma nova gravidez consulte um especialista e solicite um parecer genético. O risco de cardiopatias congénitas em filhos de pais com malformação congénita é baixo, cerca de 2 a 5% e, por isso, não deve ser um obstáculo no planeamento da prole.


1 comentário

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De Daniela a 15.11.2016 às 18:17

Adorei ler
Pois tenho uma filha com a transposição dos grandes vasos. E esta a ser seguida no hospital de Santa marta.

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