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APRESENTAÇÃO

Bruno Rodrigues, em 27.10.13

    Caros amigos,

   A ideia de escrever este blog surgiu de uma promessa que fiz a mim mesmo e à minha mulher quando, no início destes dois últimos anos, começou esta nossa aventura, se é que assim podemos chamar, pelos hospitais e centros de saúde de Lisboa. O motivo primeiro foi porque a informação que encontrei na internet era escassa, por vezes demasiado complexa para ser entendida por leigos, muito rara em português, alguma noutras línguas do meu domínio (mas muito sucinta na maioria dos casos); depois, achei importante partilhar a nossa história com outros pais e futuros pais de cardiopatas que se vêem em caso semelhante, com dúvidas e expectativas e, quem sabe, tentar ajudar. Quanto mais não seja, sabe-nos sempre bem encontrar alguém que tenha passado por uma mesma experiência.

 

   A razão pela qual demorei tanto tempo a tomar a iniciativa foi, para vos ser sincero, a preguiça. Naturalmente o emprego, as responsabilidades familiares e outras tiveram peso nessa demora mas se calhar ocupei o meu tempo noutras coisas não tão pertinentes quanto esta, pelo menos no meu ponto de vista. De uma forma ou de outra, aqui está.

   Numa espécie de sumário do que me proponho, primeiramente tentarei dar uma breve mas completa explicação sobre este tipo de cardiopatia. Não sou cardiologista, não sou médico, não tenho nenhum tipo autoridade académica nesta matéria, apenas fui aprendendo alguma coisa durante as várias leituras e investigações que fiz, no contacto e conversas com os médicos do Centro de Saúde da Lapa, do Hospital da Cruz Vermelha Portuguesa, da Maternidade Dr. Alfredo da Costa e do Hospital de Santa Marta, todos em Lisboa.

 

Loulou com cerca de três meses de idade


   Depois, relatar-vos-ei de uma forma crua a nossa história a partir do momento em que descobrimos a cardiopatia da nossa filha. Com isto quero dizer: por um lado, tentarei omitir o sentimento durante todo discurso (se bem que sei ser impossível). A razão: ocupa espaço, corro o risco de me tornar piegas, e para quem é pai ou mãe facilmente poderá imaginar o sofrimento que é o de ver um filho num hospital, mais ainda se se tratar de um problema tão delicado quanto este. Pelo outro lado, omitirei o floreado e consolo que a religião pode proporcionar e que encontrei em excesso noutros blogs. Com isto não quero menosprezar o papel que a religião pode eventualmente desempenhar nestes casos, o de esperança, confiança, fé em que tudo correrá bem... De qualquer forma, não quero nem é o meu objectivo discutir convicções religiosas ou atribuir episódios felizes ao sobrenatural; quero sim discutir objectivamente o que a medicina pode ou não fazer por estas crianças tomando a minha filha como exemplo.


9 comentários

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De Lalves a 31.10.2013 às 13:34

É muito nobre da tua parte te decidires a fazer um blog onde partilhas a vossa experiência e ajudas outros pais a conhecer melhor este problema, que como dizes não há assim tanta informação. Agora que o nosso bebé nasceu, consigo perceber melhor o que vocês passaram, a tal frase "quando tiveres filhos vais ver", não contes à Sa :P

Beijinhos
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De Nídia Marques a 01.11.2013 às 11:12

Olá Bruno, gostei muito de ler o teu blog, desejo vos muita força em especial para a princesinha Lou. Achei esta ideia fántastica e acho que vai ajudar muitas famílias. Beijinhos
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De Natália dias a 19.10.2014 às 20:35

Olá Bruno, também a minha filha possui hipoplasia do ventriculo direito. ela tem uma cardiopatia complexa chamada coração em criss-cross (menos de 8 casos num milhão de crianças), uma das malformações do seu coração é a hipoplasia do ventriculo direito. Li a tua história e por vezes parecia que era eu que estava a escrever. A Lana fez 1 anos no dia 6 de Outubro, realizou o Shunt com 2 meses e meio e neste momento estamos a espera que nos chamem para realizar a Glenn,ela está a ser seguida no Hospital de Santa Cruz.
Adorei o teu blog pois também senti muita dificuldade em encontrar informação acessível. Obrigada pelo conforto de saber que não estou sozinha nesta luta.
Bjs
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De Bruno Rodrigues a 20.10.2014 às 16:45

Boa tarde, Natália.

Muito obrigado pelo comentário tão simpático. Espero que corra tudo bem com a sua menina.
O Hospital a que se refere é onde? Carnaxide, Oeiras? É que vivemos perto. Se precisar de ajuda em alguma coisa, disponha.

Cumprimentos.
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De Anónimo a 18.11.2014 às 22:17

Boa noite, Bruno.
O hospital é em Carnaxide, pertence a Oeiras, muito obrigado pela disponibilidade.
Após a espera vem a tão esperada noticia que ficamos sem saber o que sentir. A Lana vai ser operada dia 2 de Dezembro, pensei que desta vez a noticia custasse menos, o choque é menor mas a dor é sempre a mesma.
Beijinhos muito grandes para a Loulou.
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De Bruno Rodrigues a 18.11.2014 às 23:13

Ânimo! Se precisarem de alguma coisa por estes lados, não hesitem. O meu mail é o basr@sapo.pt. No dia 2 de Dezembro estaremos a torcer pela Lana ;)
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De Bruno Rodrigues a 12.12.2014 às 21:26

Olá, Natália.

Então como correu?

Beijinho.
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De Natália dias a 27.01.2015 às 14:31

Ola Bruno.
A cirurgia correu muito bem! :) Passado mes e meio parece que nao se passou nada com ela, nao vou mentir que o pós-operatorio foi duro, mas em termos clinicos tudo correu sem grandes complicaçoes. Noto que se cansa menos, as bochecha ja ficam rosadinhas :) de manha é que fica edemaciada e por isso faz bastante diuréticos mas isso porque os vasos elas sao muito pequenos e tem que e adaptar ao novo fluxo.
Sinto que ganhamos mais uma batalha!
Desculpa a demora a resposta, mas apos o regresso a casa desliguei-me do mundo, para curtir a minha pequenina.
Espero que esteja tudo bem com a tua filhota, beijinhos
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De Rute soledade silveira a 07.12.2015 às 20:26

Caro Bruno
Meu sobrinho Luan, com apenas 5 dias de vida descobriu-se que tem cardiopatia do ventrículo direito, estamos todos desesperados, mas principalmente a mãe, minha irmã, buscando informações encontrei seu blog, foi me muito útil, sinto mais esperança, ele será operado dia 8 de dezembro, torça por nós.
abraços Rute Soledade.

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